Кочанова встретилась с мамами детей, которым сделали самый дорогой в мире укол от спинальной мышечной атрофии

«Когда мы вместе — всё возможно»

Несколько миллионов долларов. Именно столько стоит лекарство, которое может спасти жизнь ребенку со спинальной мышечной атрофией. Эта генетическая болезнь проявляется как нарастающая мышечная слабость: сначала малыш не может ползать без поддержки, потом держать спинку и в конце концов начинает задыхаться. Чем раньше он получит препарат, тем больше шансов, что развитие заболевания остановится.

Одна из мам обратилась в Совет Республики. На просьбу помочь ее дочке и еще двоим детям, которые подходили по возрасту, откликнулось множество белорусов. Свою лепту внесли предприятия, общественные организации, неравнодушные люди. Так, впервые в Беларуси «Золгенсму» ввели сразу троим малышам. Председатель Совета Республики Наталья Кочанова побывала в РНПЦ «Мать и дитя», чтобы увидеть детей и пообщаться с их мамами.

Врачи говорят, что это одно из самых тяжелых заболеваний, прогрессирует оно очень быстро. Пациенты со СМА первого типа без лечения умирают к двухлетнему возрасту. В Беларуси таких 38. К сожалению, большая часть из них уже находится на ИВЛ, генно‑заместительная терапия им не поможет.

— Кроме «Золгенсмы» существуют и другие препараты, но их необходимо принимать пожизненно, — уточнила доцент кафедры детской неврологии БелМАПО Ирина Жевнеронок.

— Укол даст эффект, если в спинном мозге сохранена часть клеток, обеспечивающих двигательную активность. У детей, которым ввели лекарство, очень высокий шанс на остановку болезни.

Врач подчеркнула, что у лекарства есть нежелательные проявления. Поэтому первые восемь дней маленькие пациенты будут оставаться в стационаре под контролем медиков. Им дают терапию, чтобы организм не отторгал препарат. Чтобы поддержать мам и малышей, председатель Совета Республики Наталья Кочанова приехала в центр. Она не скрывала эмоций:

— Я рада, что у нас сложилось все благополучно, что наши детки получили укол. Уверена, все будет хорошо. По‑другому и быть не может! Одной семье такую сумму собрать невозможно, но люди у нас очень отзывчивые. Когда мы вместе — все возможно. Искренне хотела бы поблагодарить всех, кто причастен к этому делу. Спасибо и Министерству здравоохранения, что взяло на себя координацию, закупку, поучаствовало в софинансировании.

Символично, что все случилось в преддверии Дня народного единства, отметила Наталья Кочанова:

— Накануне праздника мы видим, что можем делать важные дела не только для всей страны, но и для отдельно взятого человека.

Министр здравоохранения Дмитрий Пиневич добавил, что РНПЦ «Мать и дитя» — единственный в Беларуси сертифицированный центр, где могут вводить «Золгенсму». И один из немногих на постсоветском пространстве:

— Поэтому мы ожидаем, что здесь будут оказывать помощь и иностранцам. А среди наших детей такой препарат уже ввели шестерым пациентам. О первых троих можно сказать, что эффект положительный.

Мама одной из пациенток — Наталья Кравцова из Добруша, которая и обратилась в Совет Республики, — не скрывает слез радости:

— Викуля наш третий ребенок. Все было хорошо, мы отпраздновали годик. Но со временем я стала замечать, что дочь теряет навыки: плохо ползает, тяжело двигается. Сначала не придала этому значения, а потом обратилась к специалистам. Обследование показало, что у Вики СМА. Пока мы ждали результаты анализов, я такого начиталась… Было страшно. Сразу открыли сбор на препарат, начали обращаться за помощью. И вот случилось чудо. Мы бесконечно благодарны всем, кто нас поддержал. Надеемся, теперь у нас все будет хорошо.

АНОНС

20 сентября 2023 года председатель Совета Республики Наталья Кочанова проведет личный прием граждан в Минске. Подробности — на информационных ресурсах Совета Республики.